ناآگاهی و کمبود سرمایهگذاری، ترمز توسعه سلامت دیجیتال
هانیه زهتاب هاشمی هنگامی که در حال تحصیل در رشتة مهندسی نرمافزار بود، در وزارت بهداشت مشغول به کار شد. محیط کار و دیدن مسائل و ماجراهای درمان و سلامت، او را ترغیب کرد تا کارشناسی ارشد خود را در رشتة مدیریت فناوری اطلاعات پزشکی بگذراند. موضوع پایان‌نامة کارشناسی ارشد او مربوط به طراحی بخشی از پروندة پزشکی با استفاده از استاندارد CDA و تعاملپذیری بود. در همان سالی که فارغالتحصیل شد، یعنی سال 1379، برای نخستین بار رشتة انفورماتیک پزشکی در ایران راه‌اندازی شد.
او میگوید: «همان موقع در معاونت آموزشی وزارت بهداشت مشغول به کار شدم و حوزة اصلی کارم مرکز سنجش و آزمون‌ها بود. از سوی دیگر، استادان بسیار خوبی داشتم که من را به این رشتة نوین علاقه‌مند کرده بودند. همچنین هر روز می‌دیدم که چقدر به این رشته در این حوزه نیاز است و احساس می‌کردم کارهای زیادی در این عرصه برای انجام وجود دارد. در همین زمان هم بود که پروندة الکترونیک سلامت در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و جذابیت این رشته را برای من بیش از پیش کرد. بنابراین، دکترای خود را هم در رشتة انفورماتیک پزشکی گذراندم.»
او پس از اخذ مدرک دکترا، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی هوشمند شد و هم‌اکنون در سمت سرپرست معاونت زیرساخت این دانشگاه در حال فعالیت است.
با توجه به سابقة فعالیت و تحصیلات زهتاب، گفت‌وگو را از پروندة الکترونیک سلامت آغاز میکنیم؛ موضوعی که بیش از پیش در اولویت‌های کلان کشوری و وزارت بهداشت قرار گرفته است و در سال آینده تحولات بزرگی را در این بخش شاهد خواهیم بود. البته از اواخر دهة 80 شمسی که کار روی این طرح آغاز شده، به دلایل مختلف تکمیل آن به‌کندی پیش رفته و اجرای آن با موانع متعددی مواجه بوده است.
زهتاب این موضوع را تا حدی طبیعی می‌داند و میگوید: «ما مدت‌هاست که دیجیتالی‌کردن، ماشینی‌کردن (اتوماسیون)، و حذف کاغذ را در حوزههای مختلف شروع کرده‌ایم و حتی در بانکداری، با وجود همة حساسیتهایی که هست، از آن استفاده میکنیم، اما این روند در بخش درمان و سلامت بسیار دیرتر شروع شده است؛ چون این بخش با جان انسان‌ها سروکار دارد و خطر و حساسیت بیشتر است.»
او توضیح میدهد: «برای مثال، اگر من مدلی را برای پیش‌بینی‌کردن طراحی و ادعا کنم دقت این مدل 80 درصد است، در صنعت، این رقم عدد مطلوبی محسوب می‌شود، اما همین دقت 80 درصد در پزشکی و جایی که قرار است تصمیم‌های مهمی گرفته شود که با جان بیمار مرتبط است، دیگر مطلوب و قابل‌قبول نیست. بنابراین، باید بکوشیم مدلی را طراحی کنیم که دقت بیشتری داشته باشد و کمترین آسیبی به بیمار نزند. به همین دلیل، در دنیا هم حوزة سلامت دیرتر به‌سمت دیجیتالی‌شدن رفت. طبیعی است در ایران، که با مشکلات بیشتری هم در بخش درمان و سلامت مواجه‌ایم، این روند کندتر پیش رفته باشد.»
او، با اشاره به نبود سرمایه گذاری کافی در این زمینه که رشد طرح‌ها را کند کرده است، می‌افزاید: «در حوزة سلامت باید تا جای ممکن بهترین کیفیت را با کمترین هزینه داشته باشیم. افزون بر اینکه تجربه نشان میدهد بیمارستان‌ها و دانشگاههای ما آنقدر درمانزده‌اند که همیشه نخستین اولویتشان پوشش این بخش بوده است. به همین دلیل، اگر هزینه و سرمایهگذاری هم در بخش دیجیتالی‌کردن سلامت انجام شده، چندان کافی و مناسب نبوده است.»
انفورماتیک پزشکی زبانی مشترک میان گروههای فنی و بالینی است
سرپرست معاونت زیرساخت دانشگاه علوم پزشکی هوشمند ناآگاهی افرادی را که در سازمانهای مختلف این حوزه و به‌ویژه در بخش بالینی مشغول‌به‌فعالیت هستند، از دیگر موانع جدی روند دیجیتالی‌شدن سلامت عنوان میکند و ادامه میدهد: «ذی‌نفعان ما در این طرح‌ها کسانی بودند که بیشتر در گروههای بالینی فعالیت میکردند؛ مانند پزشکان، پیراپزشکان، و پرستاران، اما بیشتر این افراد آگاهی درستی در این زمینه نداشتند و همین ناآگاهی مانند ترمزی جلوی پیشرفت کار را می‌گرفت. البته این مدتی که هوش مصنوعی برجسته شده و به‌ویژه بعد از آمدن چت جیپیتی، این حوزه برای این افراد هم جذابیت پیدا کرده است.»
او انفورماتیک پزشکی را رشتة بین‌رشتهای توصیف میکند که قصد دارد زبان مشترکی را بین گروههای بالینی و فنی ایجاد کند تا با ایجاد آگاهی، به طراحی سیستمهای مناسب منجر شود. زهتاب توضیح میدهد: «به ما هنگام آموزش این حوزه میگویند اگر گروه هدف شما در طراحی سیستم کامپیوتری دخیل نباشد، حتماً آسیب خواهید دید و در بسیاری موارد شکست خواهید خورد. ما با گروه هدفی مواجه بودیم که یا بسیاری از مفاهیم و ایده‌های این حوزه را نمیدانستند یا اگر هم میدانستند، فکر میکردند که کامپیوتر جایگزین آن‌ها می‌شود و حالت دفاعی میگرفتند.»
او می‌افزاید: «یکی از دستورالعمل‌های ما این است که مراقب باشیم کامپیوتر جایگزین آدمها نشود و هر مداخلة کامپیوتری‌ای که قرار است انجام شود، بازده‌اش حتماً بیشتر از آنچه باشد که انسان به‌تنهایی میتواند انجام بدهد. این اصلی است که به‌عنوان فرهنگسازی به ما آموزش داده‌اند تا حتماً آن را به گروههایی که با آن‌ها کار میکنیم منتقل کنیم. ما هم در تدریسهایمان به پرستاران و پزشکان، دائم این موضوع را مطرح میکردیم که صرفاً میخواهیم این روش را به‌عنوان ابزار در خدمت شما قرار بدهیم تا با توجه به فشار کار و خستگیهایی که دارید، دقتتان افزایش بیابد. به همین دلیل، باید مشکلات را با ما در میان بگذارید تا با هم به راهکارهای مناسب برسیم.»
این دانش‌آموختة انفورماتیک پزشکی تأکید میکند: «از بزرگترین چالشهای ما در دیجیتالی‌شدن سلامت و درمان این است که آموزش درستی در این زمینه نداشته‌ایم. هرجا که گروههای بالینی ما آموزش میدیدند، یاد میگرفتند، و متوجه میشدند که بر اثر این مداخلههای درست چه ارزش‌افزوده و چه اعتباری به‌دست می‌آورند، خودشان دست‌به‌کار میشدند. اگر این درک ایجاد نمی‌شد، همین افراد ترمز کار میشدند.»
حفظ امنیت دادهها فرایندی پویاست
هنگامی که از دیجیتالی‌کردن سخن به میان میآید، یکی از موضوعات چالش‌برانگیز تجمیع کلان‌داده و حاکمیت و مدیریت این داده‌هاست. در همة صنوف، حفظ امنیت این کلان‌داده‌ها از بزرگترین دغدغه‌هاست و این دغدغه در بخش سلامت بسیار جدی‌تر دیده می‌شود. اگر امنیت این دادهها خدشهدار شود، از یک سو، دادهها به‌عنوان داراییهای با ارزش سازمان، به‌خطر می‌افتند و از سوی دیگر، ممکن است حریم خصوصی بیمار و مشتری آسیب ببیند.»
سرپرست معاونت زیرساخت دانشگاه علوم پزشکی هوشمند در این زمینه میگوید: «امنیت مهم‌ترین مبحث در موضوعاتی مانند حاکمیت داده، حفظ امنیت، حریم خصوصی، اصول اخلاقی، و مسائل حقوقی است. حفظ امنیت دادهها هم یکی از کارهای بین‌رشتهای است که همة گروهی که با آن درگیرند، از الف تا ی، باید در این زمینه آموزش ببینند و آگاه باشند. این‌طور نیست که فقط متخصصان فناوری اطلاعات با آن درگیر باشند. از کاربر نهایی که فکر میکند کار روزمره‌ای انجام میدهد تا کسانی که کارهای فنی و تخصصی را انجام میدهند، باید در این زمینه آموزش‌دیده و آگاه باشند.»
او تأکید میکند: «هیچ‌گاه نمی‌توانیم امنیت را صددرصد تضمین کنیم. حفظ امنیت دادهها فرایندی پویاست؛ چراکه همیشه هکرهای باهوشی هستند که هدفشان باج‌گرفتن است و برای رسیدن به آن تلاش میکنند تا راههای نفوذ را پیدا کنند. بنابراین، سازمانی که به‌دنبال ایجاد امنیت است، باید همواره در تلاش باشد راهکارهایش را بهبود ببخشد، روش‌های جدید داشته باشد، و این را به‌عنوان اصل بپذیرد که باید در این زمینه سرمایهگذاری کند.»
زهتاب آموزش‌ندیدن کارکنان سازمان را از نقاط ضعف این سازمانها می‌داند و می‌افزاید: «معمولاً سازمانها به‌دنبال انجام کارهای فنی و سخت برای حفظ امنیت دادههای خود هستند، درحالی‌که متخصصان فناوری اطلاعات کارشان را بلدند و خیلی کم پیش میآید که نقص بزرگی داشته باشند که بابتش صدمه ببینند. سازمانها معمولاً از جایی آسیب‌پذیر می‌شوند که کارکنان به‌خوبی آموزش ندیدهاند و متوجه نمیشوند باج‌افزار و بدافزار چیست و نگهداری از این اطلاعات چقدر مهم است.»
با تدوین قوانین باید دسترسی پژوهشگران به دادههای سلامت فراهم شود
حاکمیت، مالکیت، و مدیریت داده ها مباحثی هستند که این روزها بسیار مورد توجه‌اند و مطرح می‌شوند. سرپرست معاونت زیرساخت دانشگاه علوم پزشکی هوشمند دربارة تفاوت این تعاریف میگوید: «حاکمیت داده تعیین میکند که چه کسانی میتوانند از این دادهها استفاده کنند، این دادهها کجا و چگونه باید ذخیره شوند، و کجا باید مدیریت شوند؛ یعنی حاکمیت داده تصمیمات کلان دربارة آن را مشخص میکند، ولی مدیریت داده می گوید چگونه باید این کارها را انجام دهد.»
او، با اشاره به اینکه همه به ارزش دادهها از نظر اقتصادی پی بردهاند و متوجه شدهاند که در عمل، شاهرگ حیاتی سازمانهاست، دربارة مالکیت داده می‌افزاید: «حساسیتها روی این موضوع زیاد شده است و بیشتر سازمانها میخواهند این دادهها را برای خود احتکار کنند و آن را در اختیار دیگران نگذارند. شاید برخی میخواهند از این طریق منافع خود را تأمین کنند و برخی هم نگران سوءاستفاده های ناشی از در اختیار قراردادن دادهها با دیگران هستند. به‌هرحال، من اکنون نمی‌توانم بگویم مالکیت دادههای سلامت با کیست، اما این را می‌دانم که در نقاط دیگر دنیا، با تجمیع اطلاعات، حاکمیت و مدیریت درست دادهها، و ایجاد سطح دسترسی برای افراد، از آن به بهترین نحو استفاه میکنند.»
زهتاب تأکید میکند: «باید بتوانیم اطلاعاتی را که در سازمان مان داریم، پس از بی‌نام‌کردن اطلاعات و تأیید هویت، در اختیار پژوهشگران قرار بدهیم و این روند با رعایت استانداردها و قوانینی که باید در اختیار کاربران مختلف قرار بدهیم، قابل‌اجراست.»
مسئولان و مدیران این بخش، با توجه به نگرانی‌هایی که برای امنیت این دادهها دارند، همچنان علاقه‌ای ندارند که این دادهها را در اختیار پژوهشگران و فناوران قرار دهند و بسیاری از کسانی قصد دارند در حوزة سلامت دیجیتال، دورا پزشکی، سلامت، و پزشکی مبتنی بر هوش مصنوعی فعالیت کنند و طرح‌های نو بدهند، از دسترسی به این دادهها محروم‌اند. هرچند نگرانی مسئولان قابل‌درک است، احتکار این دادهها و بهره‌نبردن از آن هم خسارتی جدی است.
زهتاب دربارة اینکه چگونه می‌توان به تعادلی رسید که هم امنیت دادههای سلامت حفظ شود و هم پژوهشگران و متخصصان به آن دسترسی داشته باشند میگوید: «این تعادل را باید با قوانین بالادستی ایجاد کرد.»
دربارة اعتبار و ارزش دادههای ناشی از تجمیع اطلاعات تردید وجود دارد
نمایندگان مجلس شورای اسلامی در کمیسیون تلفیق لایحة برنامة هفتم توسعه و برنامة بودجة سال 1403، وزارت بهداشت را مکلف کردند که در شش ماه نخست سال 1403، مقررات لازم برای ارائة خدمات یکپارچة سلامت الکترونیکی را با رعایت قانون مدیریت دادهها و اطلاعات ملی تهیه، تصویب، و ابلاغ کند. درحالی‌که در بیش از یک دهه که از شروع این طرح گذشته، چنین مقرراتی تدوین نشده است و هنوز هیچ قانون مدون و مشخصی در این زمینه وجود ندارد.
سرپرست معاونت زیرساخت دانشگاه علوم پزشکی هوشمند که این ضرب‌العجل شش‌ماهه را کمی عجیب می‌داند، رسیدن به این هدف را در این مدت کوتاه، کمی دور از ذهن عنوان میکند. او میگوید: «چندین سال است که در حال کار روی این موضوعات هستند و داده جمعآوری میکنند، اما تا جایی که من شنیدهام، این دادهها دارای اختلال و اشتباهات فاحش است و چالشهای زیادی در این زمینه وجود دارد.»
او میگوید: «به نظر من، از مهم‌ترین مسائل در این زمینه این است که بدانیم این داده‌هایی که جمعآوری می‌شود، درست و دارای روایی و اعتبار هستند یا نه. برای اینکه بتوانیم به کلان‌داده‌های معتبر و درست دست یابیم، ابتدا بیمارستان‌هایمان باید سیستمهای اطلاعاتی مناسب داشته باشند و مشخص شده باشد که کمترین مجموعة دادهها که میخواهند جمعآوری کنند شامل چه چیزهایی است، از کدام بستر قرار است جمعآوری شود، با کدام استانداردها قرار است این دادهها و کلان‌داده‌ها جمعآوری شوند، نحوة نگهداری‌شان چگونه است و ….»
زهتاب می‌افزاید: «ما هنوز در گام نخست، یعنی جمعآوری دادههای درست، ماندهایم و در حالی از هوشمندسازی صحبت میکنیم که هنوز مشخص نیست جمعآوری دادههای ما کجا اتفاق میافتد و با کدام داده میتوانیم این فرایند هوشمندسازی را پیادهسازی کنیم. انگار جمعآوری دادهها، که اصل مهم در حکمرانی داده است، هنوز به‌درستی اتفاق نمی‌افتد و هم از نظر فنی و هم از نظر معنایی استاندارد نیست.»
او میگوید: «قرار نیست با جمعآوری صرف دادهها، یک افزونه و بار اضافه برای شبکه ایجاد کنیم و در شرایطی که باید بهترین کیفیت را با کمترین هزینه تأمین کنیم و بودجه هم کم است، هزینة اضافه برای جمعآوری داده‌هایی صرف کنیم که نمی‌توانیم از آن‌ها بهره ببریم. مانند این است که با تحمیل هزینة سربار، انباری از دادهها ایجاد میکنیم که نه میگذاریم شفاف باشد و نه میگذاریم کسی به آن دسترسی داشته باشد.»
او راه‌حل این مشکل را تشکیل کمیته‌های فنی مناسب این کار می‌داند و میگوید: «این کمیته‌ها باید هم در حوزههای درون هر بخش و هم در سطح خود وزارت بهداشت تشکیل شود. میتوانیم این کمیته‌ها را مطابق با دستورالعملهایی که در دنیا وجود دارد، مانند آنچه در سازمان جهانی بهداشت هست، و با استفاده از یک راهکار خوب بومی‌شده، پیادهسازی کنیم؛ به‌گونهای که دغدغة کاربران نهایی را هم کاهش دهیم.»
او با اشاره به اینکه دستیابی به دادههای درست و معتبر کمک میکند به قدرت پیش‌بینی در زمینة سلامت و درمان برسیم می‌افزاید: «ما دادهها را میخواهیم تا با استفاده از آن‌ها بتوانیم بیماری را پیش‌بینی کنیم؛ چراکه اگر بتوانیم بیماری را یک مرحله زودتر تشخیص دهیم، هم از لحاظ اقتصادی صرفه‌جویی بزرگی می‌شود و هم به ارتقای سلامت جامعه کمک میکنیم، اما به‌شرطی میتوانیم به چنین نتیجه‌ای دست پیدا کنیم که دادههای درست و معتبری داشته باشیم که ما را به این سمت ببرند. همچنین سیاستگذاریها و قوانین در این زمینه باید به‌گونهای باشد که جلوی تخلفات و شیطنتها را بگیرد.»
موازیکاری مانع پیشبرد اهداف دوراپزشکی است
سرپرست معاونت زیرساخت دانشگاه علوم پزشکی هوشمند یکی از موانع بزرگ در اجرایی‌شدن و توسعة دوراپزشکی یا تله‌مدیسین در ایران را افزون بر نبود قوانین مشخص، موازیکاری بخش‌های مختلف می‌داند.
او، با اشاره به تجربه‌ای که در زمینة دوراپزشکی از سر گذرانده است، میگوید: «یکی از حوزههای که ما کار میکنیم، تله‌مدیسین است. باید با قوانین این حوزه آشنا می‌شدیم. یکی از مواردی که مستندسازی کردیم هم دربارة همین دوراپزشکی است و باید بگویم افزون بر اینکه در این مورد، بسیاری از بندهای قانونی، که فعلاً وجود دارد، یکدیگر را نقض میکنند، یکی دیگر از مشکلاتی که در این بخش داریم، موازیکاری است که بین سازمانها وجود دارد. انگار متولی این حوزه معلوم نیست و آن جاهایی هم که مشخص است، مسئول مربوطه مانع ورود دیگران می‌شود و خودش هم کاری نمیکند.»
زهتاب ادامه میدهد: «به این ترتیب، یکسانسازی، همسان‌‌شدن، و تمرکز برای رسیدن به هدف انجام نمیشود. درحالی‌که آنقدر کمبود منابع داریم که باید هرچه قدرت داریم، متمرکز کنیم. در دوراپزشکی هرکس ساز خودش را میزند و بیمه، نظام پزشکی، معاونت درمان، و معاونت فناوری اطلاعات هرکدام جدا عمل میکنند. درنتیجه، ما هم که میخواهیم در این حوزه جلو برویم، سردرگم ماندهایم و با چالشهای بسیاری روبه‌رو هستیم.»
او با اشاره به تشکیل کمیتة پاد (پزشکی از راه دور) می‌افزاید: «بالاخره باید برای این بخش متولی مشخص شود. فکر می‌کنم تشکیل کمیتة پاد تصمیم درستی بود، ولی نمی‌دانم چرا فعال نشد و فعالیت رو‌به‌جلویی در این زمینه ندیدیم.»
زهتاب تعیین‌نشدن تعرفههای بیمه برای دورا پزشکی را از گلوگاه‌های اصلی این کار می‌داند و میگوید: «نظام بیمه هنوز برای تعرفههای این شکل درمان تصمیمی نگرفته است. درنتیجه، نه بیمة بیمار قبول است و نه کاری که پزشک انجام میدهد.»
او یکی دیگر از مشکلات این حوزه را مباحث امنیتی می‌داند و ادامه میدهد: «زمانی که خواستیم وارد این کار بشویم، نتوانستیم پلتفرمهای زیادی پیدا کنیم که تضمین کنیم موارد ضروری امنیت را رعایت میکنند و این شرایط بسیار خطرناک است.»
او تأکید میکند: «سازمانهای دولتی ما باید در این زمینه چابکتر عمل کنند، ولی آنقدر با مسائل و مشکلات دیگر حوزة سلامت درگیرند که دوراپزشکی و پلتفرمهای آن در اولویتشان نیست.»
او کمبود بودجه را از دلایل کم‌توجهی به این موضوع می‌داند و میگوید: «در حوزة سلامت، دیر متوجه شدیم که این فناوریها چقدر میتوانند کارآمد باشند؛ حتی زمانی که مدیران و مسئولان متوجه این موضوع شدند، چون منابع مالی مناسبی برای اختصاص به این حوزه نداشتند، نتوانستند کار خاصی بکنند. به‌هرحال، واقعیت این است که این پلتفرمها و سامانهها راه افتاده‌اند و شرایط برای استفادة مردم مهیاست و مردم هم از آن‌ها استفاده میکنند، ولی همین پلتفرمها و سامانه‌های فعال هم مشکل دارند و هنوز مورد تأیید وزارتخانه نیستند. این یعنی دارایی حجیمی از دادههای ارزشمند در بخش خصوصی جمعآوری شده و بلاتکیلف است. این شرایط نگران‌کننده است.»
زهتاب در پایان تأکید میکند: «باید در این زمینه سریع تصمیمگیری شود. نباید فاصلة بخش خصوصی از بخش دولت و تنظیمگر بیشتر شود. ما باید با تدوین قوانین دقیق و نظارت، از ظرفیت بخش خصوصی به‌عنوان بازوی اجرایی خودمان در وزارتخانه استفاده کنیم.»
تهیه‌وتنظیم: رویا کاکاوند
