سلامت دیجیتال نیازمند قوانین روزآمد و حمایت‌‌های قانونی است

توسعة تله‌مدیسین، دوراپزشکی و سلامت دیجیتال و حضور روزافزون هوش مصنوعی در صنعت سلامت و درمان، این روزها در دنیا واقعیتی است که نمی‌توان از آن گریخت. فعالان حوزة سلامت و استارتاپ‌های پزشکی و سلامت ایران نیز جسته‌وگریخته سعی دارند خود را با ترند جهانی هماهنگ و نقشی نوین در این عرضه برای خود تعریف کنند، اما به قول لسان‌الغیب، «که عشق آسان نمود اول، ولی افتاد مشکل‌ها». ورود، فعالیت، و ماندگاری در صنعت سلامت دیجیتال و دوراپزشکی برای این فعالان، «یکی داستانی است پر از آب چشم» و آن‌ها را وامی‌دارد هر روز خود را برای ورود به خانی جدید از مشکلات بی‌پایان آماده کنند. به رسم همیشگی ماهنامه، در نخستین شمارة سال جاری، چالش‌ها و مشکلات این عرصه را براساس آنچه در سال گذشته و طی گفت‌وگو با دست‌اندرکاران این حوزه دریافتیم، به اشتراک می‌گذاریم.

سلامت دیجیتال قربانیِ اولویت‌بودنِ درمان می‌شود
ما مدت‌هاست که دیجیتالی‌کردن، ماشینی‌کردن (اتوماسیون)، و حذف کاغذ را در حوزه‌های مختلف شروع کرده‌ایم و حتی در بانکداری، با وجود همة حساسیت‌هایی که هست، از آن استفاده می‌کنیم، اما این روند در بخش درمان و سلامت بسیار دیرتر شروع شده است؛ چون این بخش با جان انسان‌ها سروکار دارد و خطر و حساسیت بیشتر است.
کارشناسان کمبود سرمایه‌گذاری را یکی از دلایل کندی رشد این طرح‌ها می‌دانند؛ چراکه تجربه نشان می‌دهد بیمارستان‌ها و دانشگاه‌های ما آن‌قدر درمان‌زده‌اند که همیشه نخستین اولویتشان پوشش این بخش بوده است. به همین دلیل، اگر هزینه و سرمایه‌گذاری‌ای هم در بخش دیجیتالی‌کردن سلامت انجام شده، چندان کافی و مناسب نبوده است.

رگولاتور سلامت دیجیتال در ایران، با دیدة تهدید به آن می‌نگرد
دیجیتالی و هوشمندشدن تقریباً در تمام حوزه‌های زندگی بشری پیش رفته است، اما سلامت حوزه‌ای است که کندتر از باقی حوزه‌ها در این بخش پیش می‌رود. یکی از اصلی‌ترین دلایل این پیش‌روی آهسته را سروکارداشتن این حوزه با جان و سلامت انسان‌ها می‌دانند. میزان زیاد خطرپذیری این حوزه موجب شده است تا سلامت دیجیتال در سطح دنیا آهسته‌تر پیش برود. هرچند حرکت این حوزه در ایران، از سطح دنیا هم کندتر است.
اخلاق پزشکی یکی از موانع سرعت‌بخشیدن به توسعة این بخش است؛ چراکه قانون‌گذار نمی‌داند در این حوزة نوین چه اتفاقاتی قرار است رخ بدهد و چه خطرهایی ما را تهدید خواهد کرد. بنابراین، طبیعی است با حساسیت بیشتری با آن برخورد کند. البته کشورهایی که اهمیت این حوزه را درک کرده‌اند، به‌سرعت زیرساخت‌های آن را فراهم می‌کنند، رگولاتوری آن را پیش می‌برند و چهارچوب‌های لازم آن را فراهم می‌کنند، اما در کشور ما، دست‌اندرکاران و مسئولان این حوزه، که وظیفة رگولاتوری آن را برعهده دارند، هنوز با دیدة تهدید به آن نگاه می‌کنند.
می‌توان سلامت دیجیتال را به‌مثابة چاقویی در نظر گرفت که هم می‌تواند کار آشپز را برای تهیة غذا آسان کند و هم به‌عنوان آلت قتاله به‌کار برده شود. بنابراین، نباید با دید یک‌طرفه و تنها از زاویة تهدید به این موضوع نگاه کرد. این نگاه یک‌طرفه سبب می‌شود از مزیت‌های این حوزه جا بمانیم و کشورمان در این حوزه پیش نرود. بعد همانند موجی که برای گوشی‌های موبایل رخ داد، این موج می‌آید و ما را با خود می‌برد. واقعیت این است که این حوزه با سرعتی باورنکردنی پیش می‌رود و مقاومت‌کردن در برابر آن، کار نابخردانه‌ای است.

حفظ امنیت داده‌های سلامت، دغدغة همیشگی مسئولان
هنگامی‌ که از دیجیتالی‌کردن سخن به ‌میان می‌آید، یکی از موضوعات چالش‌برانگیز تجمیع کلان‌داده‌ و حاکمیت و مدیریت این داده‌هاست. در همة صنوف، حفظ امنیت این کلان‌داده‌ها از بزرگ‌ترین دغدغه‌هاست و این دغدغه در بخش سلامت، بسیار جدی‌تر دیده می‌شود. اگر امنیت این داده‌ها خدشه‌دار شود، از یک سو، داده‌ها به‌عنوان دارایی‌های با ارزش سازمان، به‌خطر می‌افتند و از سوی دیگر، ممکن است حریم خصوصی بیمار و مشتری آسیب ببیند.
به همین دلیل، هربار که پای سخنان یکی از مسئولان سلامت دیجیتال می‌نشینیم، متوجه می‌شویم یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌هایشان حساسیت داده‌های سلامت مردم و حفظ محرمانگی این داده‌هاست، اما نگرانی از دسترسی نااهلان به این داده‌های حساس، بسیاری از مواقع مانند سنگی است که بر پای قانون‌گذاران سلامت دیجیتال بسته شده است. فعالان حوزة سلامت دیجیتال معتقدند این نگرانی به‌راحتی رفع می‌شود؛ زیرا فناوری‌های نوین آن‌قدر پیشرفت کرده‌اند که به‌راحتی می‌توان از این داده‌ها حفاظت کرد. ظرفیت اجرای این فناوری‌ها هم در ایران وجود دارد.
افزون بر این، در این فضا خیلی بهتر می‌توان محرمانگی داده‌های سلامت مردم را حفظ و کنترل کرد؛ چراکه در روش سنتی، اگر مطب یا درمانگاهی اطلاعات بیماران یا مشتریانش را بفروشد، منتشر کند، یا در اختیار دیگران قرار دهد، نظارت‌کردن بر آن بسیار پیچیده‌تر از هنگامی است که این داده‌ها روی پلتفرم و تحت نظارت باشد.
اگر رگولاتور درک تجاری داشته باشد، می‌داند درصورتی‌که کسب‌وکار محرمانگی داده‌های کاربرانش را حفظ نکند، در وهلة نخست، خودش ضربه خواهد خورد؛ زیرا اعتماد کاربرانش را از دست خواهد داد و کسب‌وکارش نابود خواهد شد. بنابراین، حساسیت و دقت کارآفرین یا سرمایه‌گذار برای حفاظت از داده‌های کاربرانش و حفاظت از سرمایه و کسب‌وکارش بسیار بیشتر از رگولاتور است.
همچنین باید به خاطر داشت که حفظ امنیت داده‌ها، از کارهای بین‌رشته‌ای است که همة گروهی که با آن درگیرند، از الف تا ی، باید در این زمینه آموزش ببینند و آگاه باشند. این‌طور نیست که فقط متخصصان فناوری اطلاعات با آن درگیر باشند؛ از کاربر نهایی که فکر می‌کند کار روزمره‌ای انجام می‌دهد تا کسانی که کارهای فنی و تخصصی را انجام می‌دهند، باید در این زمینه آموزش‌دیده و آگاه باشند.
در نهایت، باید به خاطر داشت با توجه به اینکه همیشه هکرهای باهوشی هستند که هدفشان باج‌گرفتن است و برای رسیدن به آن تلاش می‌کنند تا راه‌های نفوذ را پیدا کنند، هیچ‌گاه نمی‌توان امنیت را صددرصد تضمین کرد. بنابراین، باید حفاظت از امنیت داده‌ها را فرایندی پویا دانست و سازمانی که به‌دنبال ایجاد امنیت است، باید همواره در تلاش باشد راهکارهایش را بهبود ببخشد، روش‌های جدید داشته باشد، و این را به‌عنوان اصل بپذیرد که باید در این زمینه سرمایه‌گذاری کند.

مالک داده‌های سلامت کیست؟
حاکمیت، مالکیت، و مدیریت داده‌ها مباحثی هستند که این روزها بسیار مورد توجه‌اند و مطرح می‌شوند. حاکمیت داده تعیین می‌کند که چه کسانی می‌توانند از این داده‌ها استفاده کنند، این داده‌ها کجا و چگونه باید ذخیره شوند، و کجا باید مدیریت شوند؛ یعنی حاکمیت داده تصمیمات کلان دربارة آن را مشخص می‌کند، ولی مدیریت داده می‌گوید چگونه باید این کارها را انجام داد.
در دنیای جدید، همه به ارزش داده‌ها از نظر اقتصادی پی برده‌اند و متوجه شده‌اند که داده در عمل، شاهرگ حیاتی سازمان‌هاست. به همین دلیل، حساسیت روی این موضوع زیاد شده است و بیشتر سازمان‌ها می‌خواهند این داده‌ها را برای خود احتکار کنند و آن را در اختیار دیگران نگذارند. در این میان، برخی می‌خواهند از این طریق منافع خود را تأمین کنند و برخی هم نگران سوءاستفاده‌های ناشی از در اختیار قراردادن داده‌ها با دیگران هستند. در حال حاضر، مالکیت داده‌های سلامت در ایران محل بحث و تردید است و وزارت بهداشت، وزارت ارتباطات و فناوری اطلاعات، بیمه‌ها، پلتفرم‌های سلامت محور و …، هرکدام به‌دلایلی، خود را مالک این داده‌ها می‌دانند. در نتیجه، نه تجمیع اطلاعاتی در این زمینه صورت گرفته است و نه تحلیل جامعی انجام شده است و دسترسی به این داده‌ها، هم برای پژوهشگران و هم کارآفرینان، بسیار دشوار و گاه غیرممکن است. درحالی‌که در نقاط دیگر دنیا، با تجمیع اطلاعات، حاکمیت و مدیریت درست داده‌ها، و ایجاد سطح دسترسی برای افراد، از آن به بهترین نحو استفاه می‌کنند.
کارشناسان معتقدند باید بتوان این داده‌ها را پس از بی‌نام‌کردن اطلاعات و تأیید هویت، در اختیار پژوهشگران قرار داد و این روند را باید با رعایت استانداردها و قوانینی که در اختیار کاربران مختلف قرار می‌گیرد، انجام داد. هرچند نگرانی مسئولان قابل‌درک است، احتکار این داده‌ها و بهره‌نبردن از آن هم خسارتی جدی است و برای اینکه هم امنیت داده‌های سلامت حفظ شود و هم پژوهشگران و متخصصان به آن دسترسی داشته باشند، لازم است قوانین بالادستی ایجاد و تدوین شود.

دربارة روایی و اعتبار داده‌های سلامت تردید وجود دارد
نداشتن دسترسی به داده‌های سلامت، تنها پیامد احتکار داده‌ها و ممانعت از جریان اطلاعات در این حوزه نیست، این شرایط موجب شده است که حتی دربارة روایی و اعتبار داده‌های موجود هم، که در دسترس پژوهشگران و متخصصان قرار دارد، تردید ایجاد شود. برای اینکه بتوانیم به کلان‌داده‌های معتبر و درست دست یابیم، ابتدا بیمارستان‌هایمان باید سیستم‌های اطلاعاتی مناسب داشته باشند و مشخص شده باشد که کمترین مجموعة داده‌ها که می‌خواهند جمع‌آوری کنند، شامل چه چیزهایی است، از کدام بستر قرار است جمع‌آوری شود، با کدام استانداردها قرار است این داده‌ها و کلان‌داده‌ها جمع‌آوری شوند، نحوة نگهداری‌شان چگونه است و موضوعاتی از این دست، اما ما هنوز در گام نخست، یعنی جمع‌آوری داده‌های درست، مانده‌ایم و درحالی از هوشمندسازی صحبت می‌کنیم که هنوز مشخص نیست جمع‌آوری داده‌های ما کجا اتفاق می‌افتد و با کدام داده می‌توانیم این فرایند هوشمندسازی را پیاده‌سازی کنیم. گویی جمع‌آوری داده‌ها، که اصل مهم در حکمرانی داده است، هنوز به‌درستی اتفاق نمی‌افتد و هم از نظر فنی و هم از نظر معنایی استاندارد نیست.
باید به خاطر داشت که قرار نیست با جمع‌آوری صرف داده‌ها، افزونه و بار اضافه‌ای برای شبکه ایجاد کنیم و در شرایطی که باید بهترین کیفیت را با کمترین هزینه تأمین کنیم و بودجه هم کم است، هزینة اضافه‌ برای جمع‌آوری داده‌هایی صرف کنیم که نمی‌توانیم از آن‌ها بهره ببریم. این روند مانند این است که با تحمیل هزینة سربار، انباری از داده‌ها ایجاد ‌کنیم که نه بگذاریم شفاف باشد و نه بگذاریم کسی به آن دسترسی داشته باشد.

رگولاتوری سنتی و قدیمی، چالشی بزرگ برای توسعة سلامت دیجیتال
هنگامی که با متخصصان و بازیگران عرصة سلامت دیجیتال و دوراپزشکی، گفت‌وگو کنید، بی‌تردید، یکی از مهم‌ترین چالش‌های صنعت سلامت دیجیتال را مشکلات رگولاتوری عنوان می‌کنند؛ چراکه با وجود نوین‌بودن این بخش و سروکارداشتن آن با فناوری‌های پیشرفته، همچنان قانون‌گذاری‌ها در این بخش، بسیار سنتی و قدیمی‌اند و با به‌روزشدن فناوری‌ها و قوانین در دنیا، این قوانین در ایران به‌روز نشده‌اند.
همین فقدان رگولیشن و قانون موجب می‌شود فضای این حوزه بسیار مبهم و مه‌آلود به نظر برسد. برای مثال، اگر در فضای دیجیتال بین بیمار و کاربر اتفاقی بیفتد یا تشخیص اشتباهی داده شود، وضعیت پیگیری و قوانین شفاف نیست.
هرچند پیچیدگی‌های صنعت سلامت و احساس خطری که برای جان و سلامت انسان‌ها وجود دارد، قابل درک است، برای حل این مشکل باید هرچه زود‌تر به فکر یافتن راهکارهای روشن و راه‌حل‌های جدید بود و برای این کار هم می‌توان از تجربیات و قوانین موجود کشورهای دیگر کمک گرفت. سپس آن را با توجه به ساختار اقتصاد کشور، ساختار اقتصاد سلامت، ساختار نظارتی در صنعت سلامت، و شیوة مدیریت‌ ما در صنعت سلامت کشور، بومی‌سازی کرد و تطبیق داد.
قوانین ضدونقیض و دست‌وپاگیر موجود در حوزة سلامت دیجیتال و دوراپزشکی مانع بزرگی برای رشد و فعالیت استارتاپ‌های این حوزه است و اگر تغییرات لازم صورت نگیرد، شاهد مهاجرت بیشتر فعالان این حوزه خواهیم بود.

بی‌توجهی به بخش خصوصی در قانون‌گذاری و تصمیم‌گیری‌ها
یکی از گلایه‌های همیشگی بخش خصوصی، که درگیر کار در حوزة سلامت دیجیتال و دوراپزشکی است، بی‌توجهی مسئولان به نظرها و نیازهای این بخش در تصمیم‌گیری‌ها و تدوین قوانین و صدور بخشنامه‌هاست. فاصله‌ای که میان بخش خصوصی با بخش دولتی، به‌عنوان رگولاتور، وجود دارد، موجب شده است تا راه پیش روی کسب‌وکارهای این حوزه، پر از دست‌انداز و سنگلاخ باشد و آن‌ها خود را در میان مشکلات تنها و بدون حامی احساس کنند.
متخصصان صنعت سلامت دیجیتال کشور معتقدند برای ازبین‌بردن این فاصله و تدوین قوانین کارآمد، لازم است از نظرهای بخش خصوصی استفاده شود. برای این کار، پیشنهاد می‌شود مسئولان وزارت بهداشت کنسرسیومی متشکل از بخش خصوصی، بخش حقوقی، و بخش پزشکی ایجاد کنند. نمونة چنین بخش‌هایی در کشورهای توسعه‌یافته و پیشرفته وجود دارد و به‌راحتی می‌توان از آن‌ها نمونه‌برداری کرد و با روش مهندسی معکوس آن را اجرا کرد.

بیمه‌ها باید سلامت دیجیتال را توسعه دهند
حدود سال 1399، از طرف سازمان‌های بیمه‌گر موجی روی سلامت دیجیتال در کشور راه افتاد. این موج با موضوع نسخه‌نویسی الکترونیک راه افتاد و سلامت الکترونیک جانی دوباره گرفت و دوباره سر زبان‌ها افتاد. در این زمان، سازمان‌های بیمه‌گر مدتی کوشیدند ساختارهای خوبی را توسعه بدهند، اما پس از مدتی، کمتر به این کار توجه کردند و آن را ادامه ندادند؛ زیرا آن‌ها وظایف سازمان خود را این می‌دانند که خدمت پایه را به تعداد مشخصی از بیمه‌شده‌های طرف ‌قراردادشان بدهند و باقی موضوع را دیگر به خود مربوط نمی‌دانند؛ یعنی به‌دنبال دردسر جدید نیستند. درصورتی‌که یکی از وظایف اصلی آن‌ها تسهیل‌ فضای اقتصاد دیجیتالی است که در کشور ما می‌خواهد شکل بگیرد. اگر این اتفاق رخ دهد، می‌توان بخش سلامت را با بهره‌وری بیشتر و مؤثرتری اداره کرد. برای مثال، با استفاده از سلامت دیجیتال و داده‌های حاصل از آن در بیمه‌ها، می‌توانیم در زمینة دارو، توزیع درست داشته باشیم تا دچار کمبود دارو نشویم؛ چون به اطلاعات واقعی و کامل‌تری دسترسی داریم.

بی‌توجهی برنامة توسعة هفتم به توسعة سلامت دیجیتال
از ابتدای سال جاری قرار است اجرای برنامة هفتم توسعه هم آغاز‌ شود. فصل چهاردهم برنامة هفتم توسعه تحت عنوان «ارتقای نظام سلامت»، به تکالیف و راهبردهای نظام سلامت در لایحة برنامة هفتم توسعه پرداخته است.
نگاهی کوتاه به متن این برنامه، به‌خوبی نشان می‌دهد که نه‌تنها بخش خصوصی در این حوزه کاملاً نادیده گرفته شده است، بلکه تمام برنامه‌های بالادستی نظام صرفاً بر دولت الکترونیک و الکترونیکی‌شدن پروندة سلامت، نسخة الکترونیک، و ایجاد و تقویت بانک اطلاعاتی در حوزة سلامت متمرکز شده است. در این برنامه، هیچ نشانی از سلامت دیجیتال، دوراپزشکی، و تقویت بنیان‌های آن دیده نمی‌شود. این حوزه همانند سال‌های پیشین، به‌طور کامل رهاشده باقی مانده است.

هوش مصنوعی جایگزین پزشک نمی‌شود
هوش مصنوعی به‌عنوان یکی از موضوعات داغ این روزها، در حال ایجاد تغییرات بزرگی در زندگی روزمرة انسان‌هاست و بخش سلامت هم یکی از این حوزه‌هاست که به‌شدت تحت‌تأثیر آن قرار دارد؛ تا جایی که بسیاری کارکنان این بخش، ازجمله پزشکان، نگران این هستند که در آینده، هوش مصنوعی جایگزین آن‌ها شود، اما متخصصان تأکید دارند این نگرانی بی‌جاست؛ چراکه قرار نیست سیستم‌های هوش مصنوعی جایگزین پزشکان شوند. این دستگاه‌ها فقط ابزارهای کمک‌تشخیصی هستند و در شرایطی که پزشک حضور ندارد، می‌توانند به پزشک هشدار دهند.
یکی از دستورالعمل‌های که هنگام آموزش در این حوزه بسیار روی آن تأکید می‌شود، این است که باید بسیار مراقب بود کامپیوتر جایگزین آدم‌ها نشود و هر مداخلة کامپیوتری‌ای که قرار است انجام شود، بازده‌اش حتماً بیشتر از آنچه باشد که انسان به‌تنهایی می‌تواند انجام بدهد. هدف استفاده از هوش مصنوعی در حوزة سلامت، این است که این ابزار کمکی باشد تا با توجه به فشار کار و خستگی‌ها، دقت کادر درمان افزایش یابد و به راهکارهای مناسب‌تری دسترسی داشته باشند.

تهیه‌وتنظیم: رویا کاکاوند